تجمهر العشرات من أهالي الأطفال المصابين بمرض “جوشر” أمام مقر مجلس الوزراء

بسم الله الرحمن الرحيم

نظرا للعديد من الظروض ترافق معها الأجواء المحيطة بالعمل الإعلامي في مصر و كذلك مع استمرار حجب محتوي المؤسسة عن الوصول للجمهور قررت إدارة مؤسسة البديل تعليق و تجميد موقع البديل و منصاته الإعلامية وإيقاف بث كافة أنواع المحتوي المرئي و المكتوب لحين إشعار آخر ونعتذر لجمهورنا ومتابعينا عن عدم قدرتنا علي الاستمرار في الوضع الحالي علي أمل العودة يوما ما إن شاء الله تعالي البديل ٢٢ إبريل ٢٠١٨

بسم الله الرحمن الرحيم

نظرا للعديد من الظروض ترافق معها الأجواء المحيطة بالعمل الإعلامي في مصر و كذلك مع استمرار حجب محتوي المؤسسة عن الوصول للجمهور قررت إدارة مؤسسة البديل تعليق و تجميد موقع البديل و منصاته الإعلامية وإيقاف بث كافة أنواع المحتوي المرئي و المكتوب لحين إشعار آخر

ونعتذر لجمهورنا ومتابعينا عن عدم قدرتنا علي الاستمرار في الوضع الحالي علي أمل العودة يوما ما إن شاء الله تعالي

البديل ٢٢ إبريل ٢٠١٨

مصر

تجمهر العشرات من أهالي الأطفال المصابين بمرض “جوشر” أمام مقر مجلس الوزراء

تجمع العشرات من أهالي الأطفال المصابين بمرض “جوشر” أمام مقر مجلس الوزراء، صباح اليوم، لمطالبة المسؤولين بتوفير الدواء لأبنائهم بعد أن توقف صرفه منذ نحو 3 أشهر بشكل مفاجئ من جميع المستشفيات الحكومية المختصة بذلك.

ويقول وحيد محمد والد الطفلة “بسملة” المصابة بـ”جوشر”، والذي توفيت ابنته الكبرى “مريم” بالمرض نفسه، “منذ نحو 3 أشهر الدواء مبقاش متوفر في المستشفى اللي بصرف منها العلاج في المنصورة رغم حصولي على حكم يثبت أحقية ابنتي في الحصول على الدواء على نفقة الدولة”.

تحتاج “بسملة”، إلى 6 جرعات من الحقن الخاصة بعلاج “جوشر” كل شهر بمبلغ يقدر بـ25 ألف جنيه، وتزداد جرعة الحقنة الواحدة بزيادة وزن الطفلة.

وتوجه أهالي الأطفال المرضى بشكوى مرفقة بالأحكام التي تثبت أحقية أبنائهم في الحصول على العلاج إلى مجلس الوزاء للمطالبة بصرف الدواء، وخصوصًا بعد أن تدهورت حالة الأطفال، ومن المقرر تلقي الرد على الشكوى نهاية الأسبوع المقبل، حسب قول وحيد.

“جوشر” مرض وراثي نادر الحدوث، ينتج عن طفرة جينية من الوالدين، يتسبب فيه نقص إنزيم يسمى “جلوكوسيريبورسيديز” ما يؤدي إلى عدم تكسير الدهون وتراكمها في خلايا الجسم، وينتج عنه العديد من الأمراض، كتضخم الكبد والطحال ونقص النمو وأمراض خطيرة في الجهاز التنفسي.

وفي العام 2015، أصاب”جوشر” عدد من الأطفال في محافظات مختلفة، وكشفت وزارة الصحة، آنذاك، عن أن مصر بها عدد من الحالات المصابة بالمرض منهم 10 حالات بمحافظة الدقهلية.

 

نقلًا عن الوطن

البديل الإثنين, أكتوبر 16, 2017

مصر 1:01 م الأحد 22 أبريل, 2018
رياضة 12:55 م الأحد 22 أبريل, 2018
السعودية 12:43 ص الأحد 22 أبريل, 2018
السعودية, العالم 11:22 م السبت 21 أبريل, 2018
العالم 10:55 م السبت 21 أبريل, 2018
العالم 10:45 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 10:32 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 10:27 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 10:11 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 10:02 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة 9:53 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة 9:33 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 9:28 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة 9:21 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 9:16 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 9:08 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 8:46 م السبت 21 أبريل, 2018
العالم 8:40 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 8:01 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 7:55 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 7:52 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 7:44 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 7:37 م السبت 21 أبريل, 2018
فلسطين 7:27 م السبت 21 أبريل, 2018
العالم, سوريا 7:23 م السبت 21 أبريل, 2018
فلسطين 7:19 م السبت 21 أبريل, 2018
رياضة, مصر 7:15 م السبت 21 أبريل, 2018
فلسطين 7:09 م السبت 21 أبريل, 2018
مصر 6:59 م السبت 21 أبريل, 2018
فلسطين 6:14 م السبت 21 أبريل, 2018

‎تابعنا على انستجرام