غضب بين مرضى ضمور العضلات.. وحملة توكيلات لمقاضاة وزير الصحة

بسم الله الرحمن الرحيم

نظرا للعديد من الظروض ترافق معها الأجواء المحيطة بالعمل الإعلامي في مصر و كذلك مع استمرار حجب محتوي المؤسسة عن الوصول للجمهور قررت إدارة مؤسسة البديل تعليق و تجميد موقع البديل و منصاته الإعلامية وإيقاف بث كافة أنواع المحتوي المرئي و المكتوب لحين إشعار آخر ونعتذر لجمهورنا ومتابعينا عن عدم قدرتنا علي الاستمرار في الوضع الحالي علي أمل العودة يوما ما إن شاء الله تعالي البديل ٢٢ إبريل ٢٠١٨

بسم الله الرحمن الرحيم

نظرا للعديد من الظروض ترافق معها الأجواء المحيطة بالعمل الإعلامي في مصر و كذلك مع استمرار حجب محتوي المؤسسة عن الوصول للجمهور قررت إدارة مؤسسة البديل تعليق و تجميد موقع البديل و منصاته الإعلامية وإيقاف بث كافة أنواع المحتوي المرئي و المكتوب لحين إشعار آخر

ونعتذر لجمهورنا ومتابعينا عن عدم قدرتنا علي الاستمرار في الوضع الحالي علي أمل العودة يوما ما إن شاء الله تعالي

البديل ٢٢ إبريل ٢٠١٨

أثارت تصريحات الدكتور أحمد عماد الدين، وزير الصحة، لأحد الإعلاميين، بشأن مرضى ضمور العضلات غضب وحفيظة المرضى؛ بعدما قال الوزير إن عددهم لا يتعدى 1500 فقط، ما دفعهم إلى اتخاذ قرار بجمع توكيلات ورفع دعوى قضائية ضده.

 

وتسببت تصريحات وزير الصحة في حالة غضب بين مرضى ضمور العضلات الذين يعانون من أزمات ومعوقات كبيرة، سواء في عدم توفير أدوية مناسبة لهم، وإذا وجدت، تكون أسعارها خيالية، فضلا عن عدم توافر مراكز متخصصة لعلاجهم، وافتقاد أطباء متخصصين يستطيعون تشخيص الحالات بصورة جيدة، بالإضافة إلى نقص الأدوية المعالجة لهم في مستشفيات التأمين الصحي، إلى جانب التكلفة الباهظة في فحص المرضى من خلال الإشعات والتحاليل، في حين أن المعاش الذي تكفله وزارة التضامن الاجتماعي لكل مريض، لا يتعدى 323 جنيها فقط.

 

ولم تغضب تصريحات وزير الصحة المرضى فقط، بل أثارت أيضا حفيظة عدد من أطباء المخ والأعصاب، مثل ناجية فهمي، أستاذة المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، التي أعربت عن الأسى الشديد بعد تصريحات عماد الدين، مؤكدة عبر صفحتها على موقع التواصل الاجتماعي “فيس بوك”، أن مرضى ضمور العضلات يواجهون الموت أمام ذويهم، وأن بعض أنواع المرض لا تعالج إلا في الخارج؛ أبرزها علاج ضمور العضلات الشوكي، حيث يحتاج المريض إلى حقن سبينرزا، متسائلة: هل الرقم الذي ذكره الوزير يشمل أنواع ضمور العضلات كافة، مثل التهابات العضلات، والأعصاب المزمنة، وضمور العضلات الشوكي، والتصلب الجانبي الضموري.

 

وأضافت فهمي أن أعداد مرضى ضمور العضلات لدينا تفوق النسب العالمية؛ لانتشار زواج الأقارب والتلوث والهرمونات والمبيدات في مصر، وكلها عوامل تؤدي للإصابة بالمرض، لافتة إلى عدم وجود تأهيل كافٍ للأطباء من أجل اكتشاف طبيعة المرض، ووجهت تساؤلا لوزير الصحة عن مدى علمه بقرار لوزارة الصحة سابقا يحمل رقم 290 لعام 2010، يؤكد أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أوليات الوزارة، رغم أن المرض يؤدي إلى إعاقة حركية متدهورة، ويظل المريض حبيس جسده حتى تتدهور عضلة القلب والتنفس حتى الموت؟ مطالبة وزارة الصحة بالاهتمام بالملف وضرورة الدعم من عدة جهات في الدولة.

 

وقال أسامة حجاج، مؤسس حملة مرضى ضمور العضلات، إن تصريحات الدكتور أحمد عماد الدين، وزير الصحة، أججت غضب المرضى بسبب ما يعانوه وما طالبوا به مرارا وتكرارا، ولم يتم اتخاذ أي خطوات لصالحهم، بل على العكس، يتم الاستهانة بهم وبأعدادهم، مضيفا لـ”البديل”، أن العدد الحقيقي لمرضى ضمور العضلات يفوق ما ذكره الوزير بأضعاف، حيث يصل إلى حوالي 2 مليون مريض، وللأسف وزارة الصحة، ليس لديها إحصائيات دقيقة عن المرضى، مشيرا إلى أن التأمين الصحي الخاص بالمرضى يضم أطفال المدارس والعاملين فقط، وغالبية المرضى غير عاملين، حتى الخاضعين للتأمين لا يتلقون خدمات جيدة بتوفير الأصناف الدوائية أو إجراء كشف دقيق لأن معظم الأطباء ليس لديهم علم بحالات مرضى ضمور العضلات من الأساس.